Patientenblog: Rabeas Weg zur Diagnose

Bis ich die Diagnose Akne inversa bekommen habe, war ich über drei Jahre auf mich allein gestellt. Erst als feststand, was ich habe, konnte ich mit der passenden Behandlung beginnen und mein Leben hier und da verändern.

Nur ein Pickel?

Die ersten Symptome hatte ich weit vor Diagnosefindung. Ich wusste ja am Anfang gar nicht, was ich hatte. Es ging 2008 direkt auf dem Mors los, also auf dem Po. Ich habe es nur meiner Mutter erzählt, und wir dachten, es wäre ein Pickel, der bald wieder weggeht. Erst waren es nur vereinzelte und kleine Entzündungen, aber diese wurden dann immer mehr und immer größer. Zunächst habe ich mich aus Scham nicht in ärztliche Behandlung getraut. Irgendwann war es dann so schmerzhaft, dass ich nach etwa einem Dreivierteljahr doch einen Termin bei meiner Dermatologin vereinbart habe.

Die ersten drei Jahre bin ich nicht aufgrund der Akne inversa, sondern wegen vermeintlicher Abszesse und Furunkel behandelt worden.

Nahaufnahme der Haut mit einer erhabenen Rötung.

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Meine Hautärztin wusste auch nicht, was es ist, und hat mich zur Chirurgie geschickt, um die entzündeten Stellen aufschneiden zu lassen. Alle Ärzt*innen haben nicht erkannt, dass es sich bei meinen Symptomen um Akne inversa handelt. Ich selbst kannte die Erkrankung bis dato ja auch nicht.

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Eine schicksalshafte Begegnung

Über meine beruflichen Kontakte lernte ich 2011 den Arzt kennen, der dann endlich die richtige Diagnose stellte. Ich hatte während eines Telefonats mit ihm nebenbei über meine Spaltungen, also Operationen, gesprochen, und er fragte dann genauer nach meinen Symptomen. Nachdem ich ihm alles erzählt hatte, bot er mir sofort an, zu ihm in die Klinik zu kommen. Er glaubte zu wissen, was ich habe. Ich habe dann den Telefonhörer im Büro aufgelegt, meinem Chef Bescheid gesagt und bin in die Klinik gefahren.

Der Arzt, der ein Spezialist für Akne inversa ist, hat mich untersucht und sich mit Ultraschall mein Unterhautgewebe angeguckt. Dies bestätigte seine Vermutung: Es handelt sich um Akne inversa.

Nahaufnahme einer Hand im blauen OP-Handschuh, die die Hand einer anderen Person berührt.

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Danach sagte er, dass ich am nächsten Tag gleich zur „Sanierung“ wiederkommen könne. Denn was bisher mit mir gemacht wurde, war laut ihm Mist. Am nächsten Tag bin ich dann direkt unters Messer und wurde einmal „kernsaniert“.

Diese Begegnung war mein Glück! Ich weiß nicht, wie lange ich sonst auf die richtige Diagnose gewartet hätte. Ich war so froh, dass das Kind endlich einen Namen hatte.

Nach meiner Diagnose

Nach der ersten Erleichterung, dass ich nun endlich einen Namen für meine Beschwerden hatte, kam die Angst. Ich habe im Internet recherchiert, und die Bilder, die ich dort sah, haben mir wirklich Angst gemacht. Mein Arzt konnte mich beruhigen, indem er mich über die Erkrankung aufklärte: Mit der richtigen Lebenseinstellung, der richtigen Ernährung und einem angepassten Leben kann man die Akne inversa ganz gut im Griff behalten.

Mein Arzt hat damals gleich seine Assistenzärzt*innen mit ins Boot geholt. Noch heute werde ich von diesem Behandlungsteam operiert und betreut, da er mittlerweile nicht mehr selbst praktiziert. Das hat mir sehr geholfen und mir auch die Angst vor der weiteren Behandlung genommen.

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Zur Arztsuche

Nahaufnahme von zwei Händen über einer Computertastatur, die ein Handy halten. Ein Finger berührt den leuchtenden Bildschirm.

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Ich bin kein Versuchskaninchen!

Ganz am Anfang hätte ich mir online ein Ärzteportal gewünscht, also eine Liste mit Spezialist*innen, die sich wirklich mit Akne inversa auskennen. Inzwischen gibt es das, aber damals noch nicht. Die Hautarztpraxen in meinem Umfeld, bei denen ich damals angerufen habe, hatten keine praktische Erfahrung mit Akne inversa. Teilweise hatten sie schon mal von der Erkrankung gehört, aber sie noch nie behandelt oder Ähnliches. Und eins wollte ich ganz sicher nicht sein: ein Versuchskaninchen!

Es kann sein, dass die Arztsuche und die Diagnosestellung bei Akne inversa etwas länger dauern, aber gemäß meinem Motto „Gib alles, nur nicht auf!“ und einer Prise Glück bin ich letztendlich bei meinem Behandlungsteam gelandet. Hier fühle ich mich mit meiner Erkrankung gut aufgehoben.

Inzwischen weiß ich: Die Krankheit bedeutet nicht das Ende des Lebens. Das möchte ich an andere Betroffene, die sich vielleicht nach der Diagnose oder bei Fortschreiten der Erkrankung vergraben, weitergeben und ihnen Mut machen. Mittlerweile kann ich ganz gut mit der Akne inversa leben. Dazu trägt bei mir auch die Ernährung bei. Im Blogartikel zu meiner Ernährungsumstellung erfährst du, worauf ich achte, und findest viele Tipps.

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