Patientenblog: Rabeas Alltagstipps | akne-inversa.info

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Akne inversa beeinflusst zwar meinen Alltag, trotzdem mache ich Sport, habe einen Beruf und lebe in einer glücklichen Beziehung. Ich habe diese Erkrankung, aber ich bin nicht die Erkrankung! Seit über fünf Jahren begleitet mich meine Hündin Berta durch mein Leben mit Akne inversa und ist mir eine mentale Stütze im Kampf gegen meine Depressionen

Mein psychischer Zusammenbruch

Ich hatte 2015 einen Mental Breakdown, bei dem ich komplett in mir zusammengebrochen bin. Das war eine ganz schlimme Zeit für mich. Ich war zehn Monate weg vom Fenster, da funktionierte nichts mehr: Ich konnte nicht mehr arbeiten und mich auf nichts mehr konzentrieren. Ich habe mich komplett isoliert und mich gehasst, da ich mich selbst nicht ertragen konnte. 

Dazu kam noch die Trennung von meinem damaligen Freund, die allerdings nichts mit meiner Akne inversa zu tun hatte. Dennoch drehten sich meine Gedanken danach immer wieder um meine Erkrankung: Was ist, wenn ich jetzt einen neuen Partner kennenlerne? Wir waren neun Jahre zusammen, sodass mein ehemaliger Partner mit mir zusammen in die Krankheit hineingewachsen ist und alles kannte.

Rabea steht in einem düsteren Tunnel und schaut mit einem ernsten Gesichtsausdruck zur Seite.

Mir gingen viele Fragen durch den Kopf: Was ist, wenn ich mir jetzt einen neuen Mann an meine Seite hole? Wie gehe ich mit Intimität um? Das Thema war sehr schwierig für mich und hat mich irgendwann mein Sein gekostet. Ich hatte mit Depressionen zu kämpfen und konnte weder den Haushalt stemmen noch zur Arbeit gehen oder einfach nur duschen. 

Mithilfe von professioneller Unterstützung habe ich über die Jahre meine innere Mitte wiedergefunden. Und dann bin ich auch langsam mit Social Media an die Öffentlichkeit gegangen, um die Akne inversa sichtbar zu machen und dadurch anderen Betroffenen zu helfen, damit sie sich nicht so allein mit der Krankheit fühlen wie ich am Anfang. 

Test: Beurteilung deiner Lebensqualität

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Nahaufnahme von Händen, die auf einem aufgeklappten Laptop tippen. 
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Meine Unterstützung im Alltag

Meine Hündin Berta spielt eine große Rolle in meinem Umgang mit der Akne inversa. Nicht unbedingt direkt auf die Krankheit bezogen, sondern indirekt in Bezug auf die Begleiterkrankungen wie meine Depressionen. Während meines großen Tiefs war Berta noch nicht an meiner Seite. Ich wollte schon immer gern einen Hund haben, und als in meiner Firma die Telearbeit eingeführt wurde, bin ich auf die Suche nach einem fellnasigen Begleiter gegangen – und da kam Berta in mein Leben. Es gibt Tage, da wäre ich einfach liegen geblieben und nicht aufgestanden, wenn ich Berta nicht gehabt hätte. So ein Tier macht viel mit dir, wenn du mental nicht ganz auf der Höhe bist. 

Während und direkt nach meinen Operationen ist Berta bei meiner Mutter, bei der sie gut aufgehoben ist. In der Zeit nach meinen OPs kümmern sich meine Freund*innen oder mein neuer Partner um sie.

abea sitzt mit ihrer Labradorhündin Berta auf einem Sofa und schaut in die Kamera.

Wenn mein Freund nicht da ist – wir leben in einer Fernbeziehung –, holen meine Freund*innen Berta für längere Spaziergänge ab, und zwischendurch kann ich mit ihr ja kurz in den Garten gehen. Das habe ich ihr zum Glück damals antrainiert, dass sie ihre Geschäfte auch im Garten erledigt, damit ich im Notfall nicht vor die Tür muss. 

Für die Unterstützung durch mein Umfeld bin ich sehr dankbar! Teilweise muss ich nicht einmal um Hilfe bitten: Wenn ich morgens in den sozialen Medien schreibe, dass ich gerade Schmerzen habe, bekomme ich mittags oft einen Anruf von meiner Freundin. Sie bietet mir an, mit Berta zu laufen, sobald sie Feierabend hat. Da kann ich mich wirklich sehr gut auf meine Leute verlassen.

Auswirkungen auf meinen Beruf und meine Freizeit

Es ist tagesformabhängig bei mir, ob ich mich aufgrund der Schmerzen viel bewegen kann oder ob ich alles eher in Ruhe mache. Das Gute an meinem Job ist, dass ich komplett im Homeoffice arbeite und nur einmal in der Woche ins Büro muss. Das heißt, dass ich mich bei einem Schub nicht krankmelden muss, weil ich im Liegen, Sitzen oder Stehen arbeiten kann und es egal ist, was ich anhabe. Da kann ich auch in Jogginghose sitzen und arbeiten, das ist nicht so dramatisch. 

Auf meine Freizeit wirkt sich die Akne inversa stärker aus. Ich gehe zum Beispiel nicht mehr ins Freibad, weil ich meine Narben dort nicht verstecken kann. Eigentlich will ich sie auch nicht verstecken und habe kein Problem damit, wenn ich mit Freund*innen bei mir zu Hause im Pool bin, aber bei so vielen fremden Leuten muss das für mich nicht sein. Manchmal gehe ich im Sommer schon mit meinen Freund*innen an den See. Warum ich da einen Unterschied mache, kann ich nicht sagen, aber irgendwie fühle ich mich am See wohler und anonymer als im Freibad. 

Zwei leere Liegestühle stehen auf einer Wiese am Ufer eines Sees.
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An einigen Stellen sind meine Wunden fast immer offen, und damit wage ich es nicht, in die Sauna zu gehen. Das fehlt mir ein bisschen, aber daran habe ich mich über die Jahre gewöhnt. Letztes Jahr habe ich eine Ausnahme gemacht. Da war meine Haut mal richtig toll, und ich konnte die Sauna zumindest eine Zeit lang genießen. 

Mein Umfeld ist zusammen mit mir da hineingewachsen. Einige meiner Freund*innen begleiten mich schon über viele Jahre und wissen dementsprechend, dass ich manche Freizeitaktivitäten nicht mitmachen kann oder Verabredungen wegen akuter Schmerzen absagen muss. Mein Freundeskreis unterstützt mich so ziemlich in allem, ob es meine Hündin ist oder ob es meine Gewohnheiten sind, die ich über die Jahre ändern musste – da haben die überhaupt kein Problem mit. 

Hör auf deinen Körper!

Bewegung ist wichtig für mich: Ich gehe jeden Tag mit Berta laufen und bin im Fitnessstudio angemeldet. Dort nehme ich gern an Kursen wie Zumba teil. Wenn ich gerade frisch operiert bin, kann ich natürlich kein Zumba machen, aber sobald ich wieder einigermaßen auf den Beinen bin, gehe ich trotzdem ins Fitnessstudio und trainiere mit Geräten ein bisschen meinen Oberkörper.  

Was ein gesundes Gewicht für deine Haut bringt, kannst du im Ratgeber zur Gewichtsreduktion nachlesen. 

Bewegung in Form von Gehen und Dehnübungen ist für mich in der Heilungszeit nach den Operationen wichtig, damit die Stellen nicht wieder aufreißen. Das musste ich auch erst lernen. Trotz der offenen Wunden dehne ich mich nach meinen Operationen. Seitdem heilen sie besser, sodass ich auch später mit den Narben beweglich bleibe. 

Rabea und ihr Freund gehen händchenhaltend mit ihrer Hündin Berta in einem Park spazieren.

Sport mit Akne inversa: Meine Erfahrungen und Tipps  

  • Meistens enthält Sportkleidung Stretch und Synthetik, daher trage ich die erhältlichen und beliebten Sachen super selten und wenn, dann nur mit Baumwolle darunter. Meine Haut reagiert sonst sehr empfindlich darauf. 
  • Ich klebe alle meine offenen Stellen großflächig mit Pflastern ab, damit nichts aufgeht und nässt. So vermeide ich sichtbare Flecken auf meiner Sportkleidung. 
  • Fang langsam an. Mein Leitsatz lautet: Hör auf deinen Körper! Wenn du Schmerzen hast, dann lass es und mach nochmal einen Schritt zurück. Es bringt dir nichts, wenn du dich auf Krampf zu etwas zwingst. 
  • Schwimmen im Freibad vermeide ich, aber im Fitnessstudio kann ich meine betroffenen Stellen gut verstecken, da ich Akne inversa im Intimbereich habe.  

Im Ratgeber „Kleidung bei Akne inversa“ und im Ratgeber „Sport bei Akne inversa“ findest du viele weitere Tipps. 

Gemäß meinem Motto „Gib alles, nur nicht auf!“ habe ich mich aus meinem Tief herausgekämpft. Mittlerweile kann ich ganz gut mit der Akne inversa leben und weiß, dass die Krankheit nicht das Ende meines Lebens bedeutet. 

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Menschen mit Akne inversa sind oft psychisch sehr stark belastet.