Patientenblog: Ulrikes langer Diagnoseweg | akne-inversa.info

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Auf die Diagnose Akne inversa musste ich mehr als 20 Jahre warten. Es gab einige Tiefpunkte in meinem Leben, bis ich die für mich passende Behandlung gefunden habe. Auf meinem Weg habe ich im Internet andere Betroffene kennengelernt, die mir Mut machten und mir halfen, mit der Erkrankung zu leben und sie zu akzeptieren.

Meine persönliche Uhr

Meine Akne inversa brach mit 14 Jahren aus, als ich zum ersten Mal meine Periode bekommen habe. Auch heute verändert sich meine Akne inversa in Abhängigkeit von meinem Zyklus: Immer zwei Tage vor Beginn meiner Periode schwellen die betroffenen Stellen an. Das ist meine persönliche Uhr, nach der ich mich ein bisschen richten kann. Wenn ich merke, dass die Stellen anschwellen, weiß ich, dass meine Periode naht.

Die ersten Symptome hatte ich damals in der Pubertät in Form von Abszessen an der Leiste. Später waren auch meine Achselhöhlen betroffen. Anfangs habe ich es aus Scham niemandem gesagt, nicht einmal meinen Eltern. Erst nach etwa drei Jahren habe ich mich in ärztliche Behandlung begeben, weil ich mich vorher so geniert habe.

Nahaufnahme von zwei Händen, die einen altmodischen Wecker in die Kamera halten.
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Zuerst war ich bei meinem Hausarzt, dann bei der Gynäkologin. Sie hat mir eine Salbe verschrieben, die mir aber nicht geholfen hat. Die Akne inversa wurde damals noch nicht festgestellt.

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Tipp: So nutzt du Ada am besten

Wenn du aufgefordert wirst, deine Symptome einzugeben, gib gleichzeitig das Symptom und die Lokalisation, also wo das Symptom auftritt, an – siehe auch das nachfolgende animierte Bild.

Das Video zeigt, wie man den Symptom-Check nutzt

Diese webbasierte Anwendung zur persönlichen Symptomanalyse wird dir von der Ada Health GmbH („Ada“) zur Verfügung gestellt. Die Datenverarbeitung deiner personenbezogenen Daten erfolgt ausschließlich bei Ada als verantwortliche Stelle im Sinne der DSGVO. Novartis hat keinen Zugriff auf deine personenbezogenen Daten oder die Ergebnisse deiner Symptomanalyse.
Bei technischen Fragen oder Beschwerden betreffend die webbasierte Anwendung von Ada wenden Sie sich bitte an [email protected].

Ein glücklicher Zufall

Erst 24 Jahre nach meinen ersten Symptomen erhielt ich die richtige Diagnose. Ich weiß nun seit etwas mehr als einem Jahr, dass ich Akne inversa habe. Vorher hatte ich noch nie von der Erkrankung gehört. Ein Chirurg, der mich wegen der Entzündungen an meiner Leiste operierte, stellte 2021 die Diagnose. Ich bin sehr dankbar, dass ich bei ihm auf dem OP-Tisch gelandet bin. Das war ein großes Glück!

Nach der Diagnose war ich sehr erleichtert, dass ich endlich den Namen für meine Beschwerden kannte, und hatte Hoffnung auf eine Behandlung.

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Nahaufnahme von zwei Händen über einer Computertastatur, die ein Handy halten. Ein Finger berührt den leuchtenden Bildschirm.
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Tipps aus meinem Ärztemarathon

Im Laufe der Jahre habe ich sehr viele Ärzt*innen aufgesucht, auch bedingt durch zahlreiche Umzüge in meinem Leben. Es war für mich sehr schwierig, eine Hautarztpraxis in meiner Nähe zu finden, die sich mit Akne inversa auskennt und in der ich mich wohlfühle. Ich bin einmal zu einer spezialisierten Hautärztin gefahren, die über 100 Kilometer von meinem Wohnort entfernt ist, aber im Alltag funktioniert so eine lange Anfahrt für mich natürlich nicht.

Vertrauen zu meinem Behandlungsteam ist mir sehr wichtig. Eine andere Ärztin wollte mir Medikamente verschreiben, ohne sich die Stellen überhaupt angeschaut zu haben. Das wollte ich nicht. Mir kam es komisch vor, dass sie mich nicht vorher untersucht hatte, und so bin ich nie mehr in diese Hautarztpraxis gegangen.

Nahaufnahme einer Person im weißen Kittel, die die Hände einer anderen Person auf einem Tisch berührt.
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Wenn ich die Zeit zum Anfang meiner Erkrankung zurückdrehen könnte, würde ich mir eine*n Spezialist*in suchen. Nicht die erstbeste Arztpraxis, in der ich irgendwie behandelt werde, sondern eine spezialisierte Hautarztpraxis mit einem emphatischen Behandlungsteam, das mich und meine Erkrankung ernst nimmt. Ich würde mich längerfristig in Behandlung begeben, damit die Behandlungserfolge und auch die Misserfolge dokumentiert sind. Dies ist besonders im Hinblick auf eine eventuelle Beantragung des Grads der Behinderung (GdB) aufgrund der Akne inversa wichtig, denn dafür werden umfangreiche Arztdokumente verlangt. Zudem lässt sich so besser nachvollziehen, welche Behandlungen wann und in welchem Umfang bereits erfolgt sind. Mein Tipp: Führe von Anfang an ein Symptomtagebuch. Damit behältst du nicht nur den Überblick über deine Krankheit, sondern kannst auch mögliche Trigger, also Auslöser für die Schübe deiner Akne inversa, herausfinden.

Endlich Hilfe!

In all den Jahren seit meinen ersten Symptomen habe ich viele Behandlungsmethoden ausprobiert – immer mit der Hoffnung, endlich etwas zu finden, das mir hilft. Darunter waren unzählige Spaltungen, also operative Eingriffe zur Entleerung der Abszesse, sowie zwei große Operationen, Lichtbehandlungen plus verschiedenste Salben und antibiotische Medikamente.

Aktuell hilft mir die topische Therapie mit einer von meinem Arzt verschriebenen Tinktur am besten. Ich bin so dankbar, dass ich endlich etwas gefunden habe, das bei mir wirkt! Mir geht es endlich gut – und das genieße ich sehr! Natürlich ist jeder Körper anders, sodass du für dich selbst herausfinden musst, was die passende Behandlung für deine Akne inversa ist.

Nahaufnahme einer Hand, die auf der Schulter einer anderen Person liegt.
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Nach der Diagnosestellung hatte ich endlich einen Suchbegriff, mit dem ich im Internet recherchieren konnte. Bei meiner Suche bin ich auf verschiedene Gruppen in den sozialen Netzwerken gestoßen, in denen sich Betroffene austauschen können. Hier habe ich viele nützliche Informationen über Akne inversa und das Leben mit der Erkrankung gefunden. Was für mich aber noch viel wichtiger ist: Ich habe mich endlich verstanden gefühlt! Dort kann ich auch einfach mal ein Posting schreiben, wenn es mir gerade nicht gutgeht, und bekomme dann Zuspruch von anderen Betroffenen, die genau wissen, wie das Leben mit Akne inversa ist. Ich bin sehr froh über den Austausch. Außerdem macht es mir Mut zu wissen, dass auch andere Menschen mit dieser schweren Erkrankung leben und dennoch ihren Alltag meistern.

Ich kann daher nur empfehlen, ebenfalls online oder in Selbsthilfegruppen vor Ort Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen. Wir sind füreinander da, geben uns Tipps und helfen auch einmal aus einem Loch heraus, einfach durch Zuhören. Aus welchen Tiefs ich mich herauskämpfen musste und wie mir das gelungen ist, erfährst du im Blogartikel mit meinen Alltagstipps.

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Eine Akne inversa erkennen

Symptome deuten oftmals auf andere Erkrankungen hin.