Akne inversa ist immer in meinem Kopf
Ulrikes Alltag mit Akne inversa
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Ulrikes Alltag mit Akne inversa
Akne inversa ist ein Teil meines Lebens, aber sie bestimmt nicht mein Leben! Ich treibe dennoch Sport, bin berufstätig und führe eine glückliche Ehe. Durch meine negativen Erfahrungen mit Akne inversa in früheren Beziehungen habe ich mich aus Scham komplett zurückgezogen und bin in eine psychische Krise geraten. Mittlerweile habe ich die Krankheit akzeptiert, auch wenn sie immer in meinem Kopf ist.
Ich bin seit sechs Jahren verheiratet und habe in meinem Ehemann eine emotionale Stütze gefunden. Das war nicht immer so: In vergangenen Partnerschaften habe ich auch viele negative Reaktionen auf meine Erkrankung erhalten. Die komischen Blicke haben mir am meisten ausgemacht. Am liebsten war es mir, wenn meine Partner gar nichts zu meinem Hautzustand gesagt haben. Ein ehemaliger Partner meinte mal über meine Haut: „Das sieht aus wie eine Kraterlandschaft.“ Ich habe mich sehr geschämt. Nicht nur wegen der sichtbaren Entzündungen und Narben, sondern weil Akne inversa ja auch riecht, wenn der Eiter aus den aufgebrochenen Abszessen läuft.
Ich habe mich dann komplett zurückgezogen und bin in eine Essstörung gerutscht. Ich aß kaum noch etwas und hatte mich selbst verloren. Es war eine schwere Zeit! Ich hatte komplett den Zugang zu mir selbst verloren und ich brauchte ein paar Jahre, um ihn wiederzufinden.
Die psychische Gesundheit ist so wichtig, nicht nur bei chronischen Erkrankungen wie Akne inversa. Ich rate daher allen Betroffenen, sich nicht zu scheuen, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Auch ich habe es nicht allein aus meiner Krise geschafft.
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Mein Ehemann liebt mich so, wie ich bin. Er akzeptiert mich als Mensch und durch ihn habe ich gelernt, ebenfalls zu akzeptieren, dass ich so bin – und dazu gehört eben auch meine Akne inversa. Er ist immer für mich da und unterstützt mich nicht nur mental, sondern hilft mir auch im Alltag. Zum Beispiel übernimmt er den kompletten Haushalt, wenn ich während eines Schubs mal nicht kann. Wegen meiner Erkrankung müssen wir viele Freizeitaktivitäten wie Fahrradtouren absagen, aber er hat immer Verständnis.
Mein Mann ist ein sehr offener und neugieriger Mensch, der an medizinischen Themen interessiert ist. Er verbindet mich sogar nach meinen Operationen an den Stellen, wo ich schlecht rankomme.
Mein Tipp an andere Paare, bei denen eine Person von Akne inversa betroffen ist: Redet offen und ehrlich miteinander und sagt, was geht und was nicht.
Im Ratgeber zur Partnerschaft und Sexualität findest du weitere Anregungen sowie Informationen zur Familienplanung mit Akne inversa.
Akne inversa hat einige Auswirkungen auf meine Freizeitgestaltung. Wegen Schmerzen in der betroffenen Körperstelle verzichte ich auf einige Sportarten wie Fahrradfahren, Reiten und Paragleiten. Sport hat in meinem Leben schon immer eine große Rolle gespielt. Bis ich etwa 16 Jahre alt war, habe ich Geräteturnen als Leistungssport gemacht. Leider musste ich diesen Sport wegen Schmerzen beim Training abbrechen. Zuvor habe ich rund zwei Jahre trotz Symptomen der Akne inversa in der Leiste versucht, das Training durchzuziehen, ohne meiner Trainerin etwas zu sagen. Im Nachhinein würde ich anders mit meinen Schamgefühlen umgehen und meine Trainerin einweihen.
Auch heute bin ich noch sehr aktiv: Ich gehe gern wandern und spiele Golf. Endlich kann ich auch wieder schwimmen, da ich letztens einen Badeanzug gefunden habe, der bis zu den Knien geht und aussieht wie ein kurzer Neoprenanzug. Das sieht im Schwimmbad zwar etwas komisch aus, aber die Hauptsache ist, dass ich mich wohlfühle!
Das ist auch mein Rat an andere Betroffene, die gern Sport treiben möchten: Mach das, womit du dich wohlfühlst. Dazu gehört, die passende Sportart für dich auszusuchen, die du ohne Schmerzen ausüben kannst. Denn sonst macht dir die Bewegung keinen Spaß und du wirst nicht dabeibleiben. Welche Sportart mit Akne inversa machbar ist, hängt also immer von der betroffenen Körperstelle ab – bei mir ist es die Leiste. Außerdem achte ich bei Sportkleidung auf atmungsaktive Materialien und dass nichts reibt, um Reizungen und Entzündungen der Haut zu vermeiden.
Im Ratgeber zum gesunden Gewicht und im Ratgeber zu Sport bei Akne inversa findest du viele weitere Tipps.
Mein Alltag wird durch die Akne inversa natürlich beeinflusst, aber ich versuche, der Krankheit dennoch nicht mehr allzu viel Raum in meinem Leben geben. Ich bin froh, dass ich es inzwischen aus meinem Loch herausgeschafft habe und möchte anderen Betroffenen mitgeben: Wir bestehen nicht nur aus der Erkrankung, sondern aus unserer Persönlichkeit. Wir sind ebenso wertvolle und schöne Menschen wie jeder andere Mensch auf der Welt auch.
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Menschen mit Akne inversa sind oft psychisch sehr stark belastet.