Wir freuen uns sehr über dein Interesse am medizinischen Forschungsprojekt TeleVersa (Telemedizin & Akne inversa). Die Ergebnisse dieses Projekts sollen helfen, den individuellen Leidensweg und das Krankheitsbild von Menschen mit Akne inversa besser zu verstehen.
Du bist auf dieser medizinischen Webseite von Novartis gelandet, da du möglicherweise an Akne inversa erkrankt bist und auf der Suche nach einer Hautarztpraxis bist, die sich mit der Erkrankung auskennt.
Wie du unsere Forschung unterstützen kannst und wie du selbst davon profitierst, erklären wir dir im folgenden Video:
Du hast Fragen zu TeleVersa? Hier findest du die wichtigsten Antworten:
Kurz erklärt – was ist Akne inversa?
Symbolbild
Akne inversa entsteht durch eine Entzündung des Haarfollikels1. Als Haarfollikel bezeichnet man die Strukturen um die Haarwurzel herum. Sie sorgen dafür, dass dein Haar in der Haut verankert ist und dir nicht ausfällt. Deshalb kommt Akne inversa auch typischerweise an behaarten Hautpartien wie der Achselhöhle, dem Intimbereich und der Leistengegend vor. Allerdings kann sie auch an anderen Regionen des Körpers auftreten: Da, wo sich Hautfalten bilden, zum Beispiel im Gesäßbereich, also am Po, an den Oberschenkelinnenseiten und unter der Brust.
An den entzündeten Hautpartien entwickeln sich häufig erbsengroße schmerzhafte Knoten, die du deutlich unter deiner Haut ertasten kannst2. Wenn sich in diesen Knoten Eiter ansammelt, können sich sogenannte Abszesse entwickeln, die unter Umständen unter der Haut Tunnelgänge (Fisteln) bilden und so zur Narbenbildung führen1.
Was ist das Ziel des Forschungsprojekts TeleVersa?
Ziel und der Zweck dieses Projektes ist es, das Krankheitsbild Akne inversa besser zu verstehen. So untersucht Novartis Fragen, die für Patient*innen besonders relevant sind. Zum Beispiel wollen wir herausfinden, warum Menschen mit Akne inversa oft erst so spät ihre Diagnose erhalten. Ebenfalls im Fokus der Forschung: Wie beeinflusst der durch Akne inversa hervorgerufene Leidensdruck den Alltag der Patient*innen? Welche sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen hat Akne inversa auf den Alltag der Betroffenen? Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Versorgungssituation für Patient*innen zu verbessern.
Wie bekomme ich einen Termin in einer Praxis?
Erkenntnisse aus vergangenen Forschungsprojekten haben gezeigt: In Deutschland vergehen im Schnitt zehn Jahre von dem Moment an dem die Hautprobleme erstmals auftreten, bis Akne inversa Patient*innen eine Diagnose erhalten. Ein wichtiges Ziel dieses Forschungsprojektes ist es daher, die Reise von Akne-inversa-Patient*innen durch das Gesundheitssystem zu verkürzen. Wir möchten dich unterstützen, zeitnah einen Termin in einer spezialisierten Praxis für Akne inversa in deiner Nähe zu erhalten.
Mit unserer „Arztsuche“ bieten wir dir die Möglichkeit, TeleVersa-Projektärzt*innen über OnlineDoctor zu kontaktieren. Wähle hierfür eine Praxis in deiner Nähe mit dem TeleVersa-Icon aus.
Über „Weiter zu OnlineDoctor“ wirst du direkt mit der ausgewählten Arztpraxis in OnlineDoctor verbunden. Hier kannst du deine Symptome angeben und Bilder der betroffenen Stellen hochladen. Innerhalb von 48 Stunden erhältst du eine Diagnose. Über die Kontaktdaten im Diagnoseschreiben kannst du einen Termin mit der Praxis vereinbaren. Dieser soll dann innerhalb der nächsten zwei Wochen stattfinden.
Was ist OnlineDoctor?
OnlineDoctor ist ein Anbieter für digitale Hautchecks. Über die Plattform erhältst du bei einem Hautproblem Hilfe von einem Facharzt. Du wählst selbst aus, welche Hautarztpraxis deine Anfrage erhalten soll. Danach erhältst du in maximal 48 Stunden eine Diagnose und persönliche Handlungsempfehlungen. Weitere Informationen findest du unter www.onlinedoctor.de.
Wer übernimmt die Kosten?
Die OnlineDoctor-Diagnosestellung liegt außerhalb des Projektes TeleVersa. Die Kosten hierfür übernehmen leider nicht alle Krankenkassen. Bitte nimm vorab Kontakt zu deiner Kasse auf, um die Kostenübernahme zu klären, damit du nicht gegebenenfalls die anfallenden Kosten übernehmen musst. Du kannst auch hier überprüfen, ob deine Krankenkasse die Kosten übernimmt:
TeleVersa: Wie kann ich teilnehmen?
Bei deinem Termin in der Praxis bekommst du die Möglichkeit, an unserem Forschungsprojekt teilzunehmen. Du hilfst uns damit, die Erkrankung Akne inversa besser zu verstehen. Außerdem wollen wir mehr darüber erfahren, wie die verschiedenen Wege der Betroffenen durch unser Gesundheitssystem aussehen. Wir hoffen, diese künftig verkürzen zu können, zum Beispiel durch telemedizinische Ansätze wie eine Online-Diagnosestellung.
Das Behandlungsteam der Hautarztpraxis erklärt dir das Forschungsprojekt noch einmal genau. Bei Interesse erhältst du in der Praxis nach dem Arztbesuch ein Tablet zur Beantwortung verschiedener Fragen. Es handelt sich dabei um Fragen zu Schmerzen, Lebensqualität und welche Auswirkungen die Erkrankung auf dein Arbeits- und Alltagsleben hat.
Die Hautarztpraxis wird ebenfalls Fragen zu deinem Arztbesuch und zu Ihrem OnlineDoctor-Termin beantworten. Dadurch entsteht ein ganzheitliches Bild.
Unabhängig von einer Teilnahme an dem Forschungsprojekt entscheidest du zusammen mit dem Behandlungsteam der Praxis, welche Behandlung für dich am besten geeignet ist.
Wir freuen uns auf interessierte Patient*innen, die uns dabei unterstützen möchten, wertvolle Informationen zur Erkrankung Akne inversa zu sammeln.